L’autisme représente un drame, tant pour les personnes qui en sont atteintes, que, et peut-être surtout, pour leurs familles.
Je ne vais pas ici prendre position dans un débat qui fait rage, opposant certaines associations de familles aux modalités de prise en charge proposées en France.
Un débat qui mériterait, comme pour tous les autres handicaps et autres maladies psychiques, d’être sérieusement posé, tant sur le plan du diagnostic que sur celui des solutions proposées aux familles. Lesquelles solutions restent souvent bien en deçà de ce qui pourrait demeurer vivable pour les familles.
Cette question est proprement politique, et mérite très largement d’être posée et débattue !
Reste l’histoire, ou l’historique, de l’approche de cette maladie. Et je fais très court !
Laquelle a conduit à des inepties, de la part de personnes très certainement de bonne foi, telles Bruno Bettelheim, et pas forcément inefficaces dans leurs intervention. Je ne cite pas du tout Bettelheim pour lui jeter la pierre, mais parce que sa trajectoire me semble exemplaire. Exemplaire de nombreuses personnes (dont on a fait de manière un peu abusive un courant psychanalytique, qui reste un peu virtuel) qui ont cherché, tant bien que mal, à accompagner les autistes… et plus ou moins maladroitement, voire de manière culpabilisante, leurs familles.
Une approche qui privilégiait la dimension psychique, voire psychogène, de la maladie.
En continuant à caricaturer, l’étape suivante a été le tout génétique, affirmant donc l’origine de cette maladie, et préconisant une thérapeutique éducative spécifique. De nombreuses méthodes, issues du comportementalisme et du cognitivisme, ont été mises en place.
Lesquelles privilégient, elles, l’apprentissage et le conditionnement.
L’une et l’autre méthode, l’une et l’autre approche, ont connu des résultats et des échecs.
Qui pourrait trancher le débat, sinon les politiques qui décideraient enfin de donner les moyens de prendre en charge, sur tous les plans, cette pathologie ?
Il me semble en tout cas pour ma part que la seule issue viable pour tous (les autistes eux-mêmes et leurs familles) serait de mettre tous les moyens en oeuvre, et de les adapter à chaque cas particulier.
Je ne sais pas si la solution réside dans la création d’établissements spécifiques.
Mais j’avoue que je suis un peu sceptique.
Il me semble en tout cas que toute méthode unilatérale est à proscrire, et que si la méthode TEACCH donne de bons résultats pour certains, le pack (ou packing), peut avoir des résultats tout aussi positifs, et inversement.
La souffrance psychique (et c’est quand-même bien de cela qu’il s’agit) n’est jamais univoque, et il serait très dommage qu’elle ne soit vue que par une lorgnette aveugle de tout ce qui l’entoure.
C’est dans cette perspective que je m’autorise à soutenir un psychiatre, dénommé Pierre Delion.
Que bien évidemment je ne connais pas.
Mais dont les mots m’ont fait réagir –interpellée, comme on dit, au niveau du vécu-, il y a quelque temps.
J’avais en effet reçu une lettre ouverte de ce Mr, que je m’excuse très platement d’avoir égarée. Il me semble en effet que celle-ci ne correspondait pas exactement à celle que j’ai retrouvée sur Internet, du moins dans son introduction.
Reste que Pierre Delion exprime des choses qui me semblent correspondre aux parcours de vie des autistes, de leurs proches, de leurs soignants, et de leurs éducateurs. En tout cas à certaines de ces parcours.
Une approche sans sectarisme, et multi-expériencielle, si je puis me permettre ce néologisme.
Une approche dans laquelle il décrit les bienfaits potentiels du pack (ou packing).
Une technique thérapeutique (et non éducative, et c’est peut-être cet aspect avant tout qui dérange, en ce qu’elle privilégie le bien-être au progrès, l’un et l’autre ne me paraissant pas incompatibles !) décriée, et même dénoncée, par quelques associations de parents, d’enfants autistes, donc…
Loin de moi l’idée de jeter l’anathème sur qui que ce soit…
Je sais par contre le parcours du combattant, et la souffrance inouïe, que doivent traverser les familles d’enfants autistes.
Je sais aussi combien tout espoir, même illusoire, permet à certaines familles de se raccrocher à un mieux-être, aussi éphémère soit-il.
Mais je sais aussi combien certains lobbies, au nom de médications tout aussi illusoires, participent à la dés-information, et à l’entretien d’illusions illusoires.
Et comment certaines méthodes, au nom de quelques résultats épars, essaient de faire valoir l’unicité de leurs procédures.
Dans ce domaine, sans doute plus encore que dans bien d’autres, il me semble qu’il convient d’être prudent, et de tout essayer !
Sans préjugé, sans lobby à l’appui, sans être le promoteur d’une méthode ou d’une procédure unique, qui détiendrait la vérité, et la clé du bon traitement de l’autisme.
Le pack (packing), fait partie de cet arsenal de soins, qu’utilisent Pierre Delion, et son équipe.
Une méthode qui, en elle-même, ne présente pas de risques majeurs, mais peut parfois avoir des effets bénéfiques.
Je ne suis pas une partisane à tout prix de cette méthode, qui doit, selon moi, être utilisée avec circonspection.
Ce qui semble être le cas de ce psychiatre, et de son équipe.
Il me semblerait par contre dangereux de définir a priori les bonnes et les mauvaises méthodes, pour prendre soin de personnes dans une grande détresse psychique (et cela même si l’on se place dans la perspective génétique de l’étiologie), et de leur entourage.
C’est au nom de cette prise en charge globale (et nécessaire), de ce besoin impératif de prendre en compte la souffrance des autistes et de leurs familles, que je m’autorise à soutenir, non le packing en tant que tel, mais certaines équipes qui le pratiquent, en toute conscience de leur responsabilité, et en toute éthique.
C’est en cela que je me permets de lancer un appel pour soutenir le Dr Perre Delion, qui est attaqué en justice pour utilisation du packing !
En me permettant de rappeler que la situation des handicapés en France, enfants ou adultes, ne s’est guère améliorée depuis bien des années !
Et ne parlons pas des difficultés rencontrées par le secteur psychiatrique…
A lire :
¤ LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS
¤ Défense de Pierre Delion : Le pack: une torture ? Notre réponse un énorme éclat de rire
¤ et, pour un petit résumé de l’ouvrage publié par Pierre Delion sur le sujet : compte rendu érudit.com, par Emmanuel Stip
Ouvrages et contributions de Pierre Delion :
¤ Le Packing : avec les enfants autistes et psychotiques
¤ La pratique du packing avec les enfants autistes et psychotiques en pédopsychiatrie
¤ Professionnels de la périnatalité accueillent le handicap- Les -1001 bb
¤ Séminaire sur l’autisme et la psychose infantile
… et bien d’autres !
Alzheimer coûte de plus en plus cher
